La Asociación Valenciana de Espina Bífida o
AVEB es una asociación sin ánimo de lucro que se centra en la atención a
personas afectadas por espina bífida principalmente, aunque también atienden a
personas con patologías similares.
A modo de aproximación a la espina bífida, es
una lesión medular congénita que da lugar a personas con movilidad reducida,
pérdida de sensibilidad medular, debilidad medular, alergia al látex, pubertad
precoz, entre otras consecuencias. Existen tres tipos, de menor a mayor
gravedad: espina bífida oculta, merningocele, y mielomeningocele.
Volviendo a la acción de la asociación, su objetivo
principal es la integración y la plena normalización de la vida para las
personas a las que atiende, realizando para ello actuaciones encaminadas a
alcanzar la igualdad de derechos y oportunidades, y la eliminación de la discriminación y la
exclusión social, acercando para ello a las familias a las que atiende las
ayudas y apoyos necesarios para responder a las necesidades de cada persona
concreta.
Bajo el lema de esa igualdad la asociación
trabaja para dar lugar a espacios en los que las personas con espina bífida no
se sientan como el “diferente” sino como uno más, siendo esta la razón por la
que en el ámbito no formal orientan sus actividades a las personas que padecen
ese mismo tipo de diversidad funcional o similares.
A su vez, como base metodológica de su
intervención apuestan por el ocio y tiempo libre, realizando programas que se
basan en el fomento de la participación inclusiva de las personas a las que
atienden. Es decir, que los programas que desarrollan nazcan de la mano de los
propios destinatarios.
Hablamos, por lo tanto, de un ocio inclusivo,
como estrategia “innovadora que potencia
procesos de transformación e inclusión social” en palabras de los
trabajadores del ámbito social que forman parte de esta asociación. Se trata,
además, de un ocio muy amplio, pues realizan actividades muy variadas, siempre adaptadas
a los deseos y necesidades de las personas a las que se dirigen. Se realizan
actividades que van desde talleres, paseos,
cenas, bolera, cine, conciertos de música, excursiones a parques de
atracciones, al Oceanogràfic… hasta actividades que requieren de mayor
preparación y recursos como el esquí adaptado o el surf inclusivo, pero que
tienen como resultado experiencias muy bonitas, pues suponen el crecimiento
personal tanto de los profesionales como de los destinatarios. Concretamente
sobre el surf inclusivo podéis encontrar un vídeo en la página web de AVEB, a
la que podéis acceder a través del siguiente enlace: http://www.espinabifidavalencia.org/. 
Como ideas base sobre las que guían su acción
en el área de ocio y tiempo libre se encontrarían las siguientes:
-La necesidad de difundir la sensibilidad y
aceptación hacia la diversidad, dando lugar a un cambio mental como paso previo
al cambio social.
-Promocionar la accesibilidad universal de
todas las personas al ocio y tiempo libre, independientemente de sus
características.
-Fomento de un ocio no excluyente, abierto a
toda la ciudadanía, aunque su acción se oriente más al colectivo específico ya
comentado. Y con esto, crear condiciones que hagan posible la participación
ciudadana.
-Socializar y difundir los proyectos de ocio
inclusivo.
En cuanto al equipo profesional que forma
parte de la asociación, disponen de
diferentes figuras como un educador para el piso tutelado, una técnica de ocio,
trabajadores sociales, voluntariado, etc. Concretamente, el voluntariado se
concibe como un pilar muy importante, y por ello realizan cursos de formación
de voluntariado bajo un enfoque educativo basado en la horizontalidad, la
igualdad, etc.
Como último punto, la asociación tiene un
programa residencial de corta estancia denominado “El Teu Espai”, y se centra
en intentar normalizar la vida de las personas a las que atiende, fomentando
para ello aspectos como la autonomía personal, habilidades sociales, inserción
laboral, formación académica, rehabilitación psicosocial, ocio y tiempo libre,
etc. Se trata de una acción que se adapta a las características de cada caso,
pero que, dentro de lo posible, intenta que las personas a las que atiende sean
capaces de realizar las tareas propias de cualquier vivienda, y que la
convivencia sea positiva, algo que a veces se vuelve complicado porque provoca
numerosos conflictos, pero que, como en cualquier otro piso, deben quedar como
simples conflictos de convivencia.
En suma, esta asociación es un ejemplo de
lucha por la aceptación de la diversidad, y más allá, lucha por el derecho a
ser diferente sin que ello conlleve la discriminación o el menosprecio. En
palabras de la asociación, el fomento de la visión de la discapacidad como “la capacidad de ser extraordinariamente
capaz”.
Feliz domingo,
Iris.
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